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Empower DSD am Uniklinikum Ulm

Schwerpunkt DSD (Varianten der Geschlechtsentwicklung, engl. "differences of sex development")

Logo Empower DSD

© Charité Universitätsmedizin Berlin

DSD beinhaltet eine Vielzahl von Diagnosen in unterschiedlichen Ausprägungen. Oftmals ist keine eindeutige genetische Diagnose möglich. Die Diagnosestellung findet in verschiedensten Lebensphasen statt: direkt nach der Geburt, im Kindesalter, sehr häufig während der Pubertät oder erst später im Erwachsenenalter. Je nach Ursache, Ausprägung und Zeitpunkt der Diagnose stellen sich vielfältige medizinische und ethische Fragen – unter anderem zu Art, Umfang und Ziel einer Behandlung. Eine spezialisierte medizinische Fachexpertise und entsprechende Erfahrung sowie ein sensibler Umgang mit Betroffenen zählen hier ebenso wie die umfassende Aufklärung der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Die sorgfältige Bewertung aller präventiven, diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen unter Berücksichtigung und Abwägung aller psychosozialen, ethischen sowie rechtlichen
Aspekte ist bei der Betreuung und Therapie von Menschen mit DSD erforderlich.

Im Rahmen des Projektes „Empower-DSD“ werden strukturierte, interdisziplinäre Schulungsprogramme für das Ullrich-Turner-Syndrom, AGS, das Klinefelter-Syndrom sowie XX-/XY-DSD
angeboten. Diese Schulungen werden für verschiedene Altersgruppen durchgeführt: Kinder (8–13 Jahre), Jugendliche (14–17 Jahre) und deren Eltern sowie für die betroffenen jungen Erwachsenen (18–24 Jahre) und für Eltern von Kleinkindern (0–7 Jahre).